原因が分からない
最初の入院では腫れの原因が分かりませんでした。
どこを受診したらいいか、どうしたらいいのか……。腫れはどんどん大きくなり、体調も悪くなっていきました。
この頃にはオネショも頻繁にするように(；ω；)
そんなある日、親戚に勧められた病院へ。そこから紹介されてK病院、さらにはS形成外科……母と私は市内中を回りました。
お医者さんには
「なんでこんなになるまで放っておいたの」
「（腫れ物が大きいので）覚悟を決めて下さい」
と言われました。
放っておいたわけではない。どうにもできなくて困っているんですーー母は心の中で叫んでいたと思います。
結局、S形成外科のお医者様の勧めでH大付属病院で受診することが決まりました。
病院からの帰り道。
途方にくれたように立ち止まった母の横顔。あの初秋の風景……今も焼き付いています。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
このブログでは「国立がん研究センター 小児がん情報サービス」をはじめ様々な情報サイトや書籍を参考にし、 自分や家族の記録・記憶を元に書いています。 しかしあくまでも元患者の個人的なブログです。 「おや？」と思うところがあっても、読み流してください。 よろしくお願い致します。
ほそ〜〜〜い首
本日は徒然に、今のことを。
小児がんのことを書くのは、少しためらいました。
隠してはいない。けれど、積極的に話してきたわけでもなくて。
そんな私が書くと決めたのは「備忘録として残したい」「情報を求めている方の一助になりたい」という思いのほかにもう一つ、大きな理由があります。
それは……
細い首へのアドバイスがほし〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜い ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
放射線治療をしたため、照射した首や脇、肩に筋肉がつきにくく、とても細いんです。
首が細い……問題なさそうに思うかもしれませんが……
一番細いところの円周は約27センチ。直径に直すと8.6センチ。
放射線治療に耐えてくれた大切な首です。
……でもちょっとつらいときがあるのも本当のところ(｡-_-｡)
上を向いても下を向いてもしんどい。マフラーやペンダントの重さで痛くなる……等々。
整形外科で相談しても残念ながら解決・改善策はみつかりませんでした。
求ム。
同じ理由で首や肩が細い人。アドバイスくださる方。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
このブログでは「国立がん研究センター 小児がん情報サービス」をはじめ様々な情報サイトや書籍を参考にし、 自分や家族の記録・記憶を元に書いています。 しかしあくまでも元患者の個人的なブログです。 「おや？」と思うところがあっても、読み流してください。 よろしくお願い致します。
一人ぼっちの夜
入院した小児科病棟には院内学級がありました。
病院は具合の悪い人が来るところだと思っていたので、「教室」に行く子供たちの姿にびっくり。
しかし、それ以上に驚いたのが、病室と病室の間の壁が一部ガラスになっていて、隣の部屋……いえ、隣の隣も全て見渡せるということ。
親は泊まらない完全看護の小児科だったので、看護婦さんたちのいる詰所から全病室が見えるようにしてあるんですね。
でも、でもこれ……子ども心にショック！見えちゃうし、見られちゃうし∑(ﾟДﾟ)
親と離れて暮らしたことのなかった私には、夜が果てしなく長く感じられました。
オネショをしても恥ずかしくて看護婦さんを呼べなくて(T_T) 夜中、隣の子を起こさないようにしながら着替え、ベッドを片付ける……。
初入院は、検査よりも何よりも、一人で過ごす夜が一番こたえたのでした。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
このブログでは「国立がん研究センター 小児がん情報サービス」をはじめ様々な情報サイトや書籍を参考にし、 自分や家族の記録・記憶を元に書いています。 しかしあくまでも元患者の個人的なブログです。 「おや？」と思うところがあっても、読み流してください。 よろしくお願い致します。
はじめての入院
初めて入院したのは、自宅から車で20分くらいの比較的大きな病院でした。
ここで患部の組織をとって細胞を調べる「生検」という検査を受けました。
手術台に寝かされ、どんな事をされるかも分からない……8歳の子供にはただただ恐怖です。
「早く、早く終わって！」
検査の間中ずっと励ましてくれた看護婦さん。つないだ手だけが救いでした。
検査のあと、「ストレッチャー（移動式寝台）で部屋に戻ろうね」と言われたのですが、「車いすがいい」と言い張った私。心配顔で待っているだろう家族に「大丈夫！」というところを見せたい一心でした。
でも、その顔は涙まみれでしょぼくれて、全然大丈夫じゃなかったんですけどね(^_^;)
そんなこんなで頑張った生検でしたが、残念ながら診断はつきませんでした。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
このブログでは「国立がん研究センター 小児がん情報サービス」をはじめ様々な情報サイトや書籍を参考にし、 自分や家族の記録・記憶を元に書いています。 しかしあくまでも元患者の個人的なブログです。 「おや？」と思うところがあっても、読み流してください。 よろしくお願い致します。
夏の日の告白
「小児がん」
難しい病気？ 珍しい病気？
小児がんは15歳以下の子どもがかかる悪性腫瘍の総称です。
子ども１万人に１人の割合で発症しています。
「１万人に１人」
たぶん、ならない ――そう思っても不思議ではない数字。
それでも年間2000～2500人の子どもが小児がんになっています。
私もその1人でした。
悪性腫瘍には種類があり、白血病が30%以上、脳腫瘍が20%超、悪性リンパ腫9%程度と続きます。
私は悪性リンパ腫でした。
首の右側に腫れものがあることに気付いたのは小学2年の夏。
痛みはなかったのに「よくないことかも…」いう予感がありました。
なかなか言い出せなくて、親に告げたのは気づいてから少し経った盆踊りの日。お気に入りの浴衣で出かけても「何て言おう」と頭の中がグルグルしていたのを覚えています。
最初はかかりつけの病院、次に評判の小児科医院へ。お医者さんが首をかしげるたび、「自分はどうなるんだろう」「痛いことされるのかな」と泣きそうに。
それでも診断がつかず、大きな総合病院へ行くことになりました。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
このブログでは「国立がん研究センター 小児がん情報サービス」をはじめ様々な情報サイト、書籍などを参考にし、自分の記録も確認しながら書いています。
しかしあくまでも元患者の個人的なブログです。「おや？」と思うところがあっても、読み流してください。よろしくお願いします。
小児がん覚え書き
はてなブログを開設してから1年が経ちました。
その後、訳あって他のブログで書いていましたが、このたび引っ越してきます。どうぞよろしくお願い致します。
小学2年生で悪性リンパ腫を発症しました。放射線と化学療法で中学卒業時に寛解。その後、19歳で甲状腺がん（二次がん）になりました。
その後も、放射線治療の影響で「首が細い」「腕が上がらない」、そして「医療保険に入りづらい」など、色々ありした。
そんなあれこれの覚え書きです。
また小児がんの情報、二次がんのことを知りたいと思う方の一助になれればと思っています。
ブログ更新はゆっくりです。
徒然と日々のことも書いてゆけたら、と。
気の向くときに、どうぞお付き合い下さい。
はじめまして
このブログは8歳のとき小児がんになった私のひとり言と覚え書きです。
同じような思いや悩みを抱えている人、情報がほしいと思っている人へーー少しでも何か届けばいいなという気持ちもあり、始めました。
今はたくさんの闘病記が出版され、SNSでも発信されています。
知りたいことの殆どはインターネットで手に入ります。
そんな中で、私がポツリポツリと話すことに意味はあるのかなーーそんな気もするんです。
でも、１万人に１人という発症率の小児がん。その当事者が見て感じたことは大事なデータとも言えます。
発症してから30年という時間が経った今、書いてみようと思いました。
意気込むと続かなさそうなので、ゆるっとつづります。
徒然なるままということで、医療・医学的に「おや？」と思うところがあってもどうか読み流してください。
今日はここまで。
ご挨拶まで。
